Til tross for stadig utvikling innen foster- og nyfødtmedisin, er det ikke alltid barnets diagnose er forenlig med liv. Noen velger å ta det tunge valget å avbryte svangerskapet. Dette er også foreldre som har mistet et barn og som har behov for å sørge. Sorgen er like stor uansett hvor stort barnet er når det forlater oss. Noen bærer barnet sitt helt til termin, gjennomgår fødsel og ser sitt aller kjæreste kjempe en tapper kamp i timer, dager eller måneder. Det er vanskelig selv for de erfarne legene å forutse barnets løp. Det har blitt sagt at CDH er en diagnose hvor «den sykeste overlever og den friskeste dør». Med det menes blant annet at til tross for tett oppfølging, kontroller og skanninger gjennom svangerskapet, kan den forespeilede prognosen snus på hodet etter fødsel. Å bære frem et alvorlig sykt barn med en uviss fremtid handler først og fremst om håp. Vi legger vårt barns liv i hendene på Norges fremste kirurger, anestesileger og intensivsykepleiere. Igjen står vi foreldre og føler oss hjelpesløse og rådville. Vi kan være til stede fysisk som mamma og pappa, men til syvende og sist er det barnet som må kjempe. Noen CDH-barn taper kampen til tross for den største vilje til å kjempe for sine liv. De har vanligvis for lite lungevev til å noen gang kunne puste på egenhand, eller et forhøyet arterielt lungetrykk (sekundær pulmonal hypertensjon) som ikke lar seg senke med operasjon eller medisiner, og som til slutt fører til høyresidig hjertesvikt.
Nøddåp
Nøddåp er et tilbud ved alle norske sykehus. Noen kan ha religiøse grunner til å ønske dåp, men selv for mange som ikke er personlig kristne, er dåpen en viktig og symbolsk handling. Når et spedbarn blir svært dårlig etter fødsel, blir foreldrene ofte spurt om dåp er noe de ønsker, før barnet eventuelt dør. Spørsmålet er ikke synonymt med at barnet kommer til å dø, men man kan ikke døpe et menneske etter at døden er inntruffet. For mange, religiøse eller ei, blir Gud eller håpet om noe større enn oss selv, viktigere i nærkontakt med døden. Sykehusene har egne prester som døper barnet i en forkortet seremoni tilpasset hastegrad. Det er vanlig at kun barnets foreldre er tilstede, men hvis det er tid oppfordres man til å invitere de nærmeste i utvidet familie, så de kan få se barnet. I tilfeller hvor det ikke finnes tid, kan det skje at til og med presten ikke rekker frem. I Norge er man ikke nødt til å ha prestetittel for å døpe. Ved behov kan en lege eller sykepleier døpe barnet. Er barnet dødfødt kan presten utføre en velsignelse.
Sorgstøtte og fellesskap
Landsforeningen uventet barnedød
Foreningen Vi som har et barn for lite
Minnemarkering
Hvert år 15. oktober minnes vi alle små som ikke fikk leve opp, ved å tenne lys klokken 19.
Wave of light er en internasjonal markering for barn som døde i svangerskapet eller i livets begynnelse.
