Ari Mattheus historie

Da jeg var gravid i uke 18+5 dro jeg til en kjønnsscanning. De kunne se at magesekken til Ari lå for høyt oppe, og ved videre undersøkelser fant de ut at han hadde diafragmahernie. Vi ble sendt til videre undersøkelser ved Rigshospitalet i København hvor de vurderte defekten til moderat til alvorlig grad. Alle organene hans var oppe i brystet i tillegg til leveren, og de gav ham en 50/50 overlevelsessjanse. Da det ikke finnes eksperter på denne diagnosen på Færøyene, skulle vi følges opp videre ved Rigshospitalet frem til fødsel. Det ble mange og lange reiser. Gjennom hele graviditeten minnet de oss på at sjansen for at Ari døde i graviditeten, i fødsel, eller kort tid etter var riktig stor. Jeg gikk i fødsel i uke 36+0 da jeg hadde svært mye fostervann, noe som er vanlig når barnet har CDH.

Ari Mattheus ble født 29. november 2023 Vi forventet ikke å høre ham, men han gav fra seg et lite skrik før de tok av sted med ham, intuberte ham og la ham i respirator. Han var stabil med det samme, men lå allikevel to døgn før han ble operert. Operasjonen gikk bra. Legene sa han hadde et stort hernie og at hans venstre lunge var på størrelse med en mellomstor stein. Den høyre var noe større. Legen forberedte oss på at vi kom til å reise hjem med diverse apparater for pustestøtte og oksygen. Men Ari klarte seg fint, gjorde store fremskritt og overrasket alle da vi var klar for hjemreise etter gode tre uker på sykehus.

Han kom på CPAP etter 4 dager og highflow etter 5 dager, og den brukte han kun i 5 timer. Vi reiste hjem 17. desember, uten noen form for maskiner eller apparater. Vi lå noen dager på barneavdelingen på Færøyene, men fikk reise hjem 23. desember, akkurat i tide for å feire jul hjemme med familien. Det hadde vi ikke trodd. Han fikk kort tid etter hjemkomst en RS-infeksjon, men klarte seg fint gjennom den også. Han ble selvfølgelig dårlig, men ikke noe alvorlig eller livstruende. Vi har vært heldige.

Selv om det første hinderet er passert, har vi allikevel en del utfordringer. Ari er stadig motorisk som en nyfødt baby, selv om han er 5 måneder gammel. Han er ofte syk med luftveisinfeksjoner og vi tilbringer mye av tiden på sykehuset på Færøyene. Vi går til fysioterapeut to ganger i uken, og barneavdelingen følger ham tett fordi han er så svak. Han sliter med refluks og fordøyelsesproblematikk, men han spiser selv og er ikke avhengig av sonde. CDH er en kompleks diagnose, men disse barna er sterkere enn man tror! Ari er utover sine utfordringer er veldig glad gutt, som er så blid som dagen er lang.

Jeg fikk kontakt med Andrea gjennom CDH Norge da jeg fortsatt gikk gravid. Å ha forbindelse til andre som har gjennomgått en graviditet med et CDH-barn og kjenner til utfordringene som kommer etter fødsel, har gjort alt så mye lettere. En som forstår sorgen, en som forstår gleden, og en som forstår at ett skritt frem ofte er ti skritt tilbake. Å komme hjem føltes som en berg-og-dalbane. Man vil gjerne glede seg over det, men samtidig er man klar over at livet fremover innebærer mye sykehusbesøk. Man går med en konstant frykt for om man gjør noe feil i forhold til sykdommen, og en redsel for å skulle overta alt det som man har vært vant til at legene og sykepleierne har hatt kontroll på.

På grunn av mangel på ekspertise på Færøyene, ble fødselen planlagt i Danmark. I god tid før termin/fødsel skulle jeg, min mann, min datter Melissa og min mor midlertidig flytte hele våres liv til et annet land. Melissa var den gang bare 1,5 år gammel, min mann er sjømann og er mye ute på havet, så min mor sykemeldte seg for å bli med som støtte og barnevakt. Det var en vanskelig kabal å få til å gå opp. I København har de et familieovernattingshus i regi av Ronald McDonald stiftelsen, som tilbyr overnatting til familier av barn på sykehus. Det gjorde en verden av forskjell at vi kunne bo der, men det var utfordrende å være der for Melissa hele tiden så hun ikke skulle bli for påvirket og merket av de store endringene i livet og hverdagen. Jeg visste ikke hvordan jeg skulle sjonglere det samtidig med å skulle ta vare på meg selv i sorgen, gleden og eventuelt i tilfelle av et dødsfall, hvis det var slik det gikk. Men slik gikk det ikke, og vi er nå er lykkelig familie på fire. Aldri mist håpet!