Spisevansker og underernæring forekommer hyppigere hos barn med CDH enn hos friske barn. Dette har sammenheng med, og påvirkes av, lengden på barnets sykehusopphold som spedbarn, og ikke av diagnosen i seg selv. Intubering og bruk av nesesonde kan skape mye irritasjon i svelget, samt kvalme og brekninger som senere fører til aversjoner mot å ta noe i munnen. Barn som har vært langtidsventilerte har heller ikke hatt muligheten til å suge på flaske eller bryst, og mister etter hvert sugerefleksen.
Barn med spisevansker i nyfødt alder kan ha behov for å få ernæring gjennom nesesonde frem til det har utviklet bedre spiseferdigheter. En nesesonde brukes der man forventer at behovet for sondemat vil være kortvarig. I tilfeller hvor barnets lege forventer et langvarig behov for bruk av f.eks pustetøtte (mer enn et par måneder), velges det ofte å heller plassere en gastrostomi, eller en knapp som det ofte kalles, i barnets magesekk. For noen nyfødte er dette eneste måten de får i seg næring på, mens kroppen heles.
Det er mange fordeler med knapp fremfor nesesonde:
- Den er ikke i veien for CPAP-masken
- Den er ikke sjenerende i ansiktet
- Den krever ingen tape som gjør huden sår og rød
- Den ligger ikke gjennom spiserøret og irriterer halsen
- Den synes ikke når den er under barnets klær
- Barnet kan ikke henge seg fast i noen slange så lenge mellomstykket er koblet fra
- Den er lett å holde ren
Operasjon
Å legge inn en gastrostomi innebærer å lage en kanal direkte inn i magesekken. En sonde legges gjennom magen og en liten ballong med vann blåses opp på innsiden. Operasjonen for å anlegge gastrostomi ansett som en trygg prosedyre, men er ikke smertefri og må utføres i narkose. Det er sjeldent komplikasjoner, men irritasjon i sårkanten og infeksjon kan skje.
Fordeler
Barn med CDH er ofte mye syke de første leveårene, og en knapp kan for mange være avgjørende for å unngå sykehusinnleggelse. Knappen sikrer tilførsel av mat og drikke direkte inn i magesekken, også når barnet ikke selv vil eller orker å spise. Den tar også bort stress og press rundt en måltidssituasjon, og tillater barnet å smake på og spise den mengden mat det ønsker, samtidig som det får i seg alt det trenger.
Spisetrening og spisealder
En gastrostomi er ment som et supplement til det barnet selv klarer å spise eller drikke via munnen, og fjernes enkelt når barnet ikke lenger trenger den. Fokus på positive matsituasjoner og sosiale måltider er viktig allerede fra barna er små. Hos de fleste er problemene størst i nyfødt- og småbarnsalder, og avtar gradvis etter dette ved hjelp og støtte fra spiseteam, og ved å arbeide målrettet med måltidssituasjoner hjemme. Sugerefleksen kan jobbes tilbake med innsats, men krever gjerne tett veiledning fra en erfaren ernæringsfysiolog/spiseteam. Jo tidligere man kommer i gang med flaske/ammetrening, jo bedre er sjansene for at sugerefleksen ikke forsvinner og barnet får en god start på spisingen. Barn som ikke selv har erfart å spise fra fødsel av, vil ha en lavere spisealder enn andre barn med samme kronologiske alder. Dette er det viktig å ta høyde for når man vurderer om barnet for eksempel er klart for smaksprøver og etter hvert fast føde.
Refluks og aspirasjon
En del barn med CDH kan ha problemer med refluks og/eller aspirasjon når de drikker. (De fleste CDH-psienter settes forebyggende på refluksmedisiner.) Hoste kan være tegn på både stille refluks og aspirasjon. Aspirasjon kan blant annet føre til hyppige lungebetennelser. Dette kan undersøkes med gjennomlysningsrøntgen på sykehuset. Ta kontakt med barnelegen din hvis du mistenker at barnet ditt aspirerer (puster inn) melk når det drikker.