Herles historie

På grunn av sommerferien fikk vi ikke ordinær ultralyd før i uke 20 og siden vi var så spente på å få vite kjønn, valgte vi å betale for en tidlig ultralyd privat i uke 14. Dagen som bare skulle være koselig, ble alt annet. Vi gikk inn med sommerfugler i magen, og dro derfra i sjokk og i påvente av å få tildelt en hastetime i Oslo ved Rikshospitalet. Vi skulle rett videre i en begravelse etterpå. Jeg kjente ikke personlig vedkommende engang, men tør nesten påstå at jeg gråt mer enn nærmeste familie. Ikke på grunn av det lange livet som nå var over, men i frykt for det lille livet inni meg som ikke engang hadde startet. Å sitte i en begravelse rett etter å ha fått en sånn beskjed var helt forferdelig. I Oslo bekreftet de diagnosen CDH og oppfordret oss sterkt til å vurdere å avbryte svangerskapet. Vi var raskt enige om at det ikke var opp til oss om hun skulle leve eller dø, det var hennes kamp. Så lenge hun ikke hadde andre diagnoser ikke forenlig med liv, ville vi fortsette graviditeten. Det viste NIPT at hun ikke hadde. Vi var videre til kontroll på Rikshospitalet ca hver 3.-4. uke gjennom resten av svangerskapet og ble møtt med mer og mer positiv innstilling til at dette skulle gå bra. De mente brokket var lite, kanskje til og med en kandidat for å opereres med kikkhull.

Gjett om de tok feil! Herle ble født ved planlagt keisersnitt i et rom med rundt 24 grønnkledde mennesker. Jeg fikk hverken se eller holde henne, som planlagt, men hørte tre svake gråt før de løp avgårde med henne. Hun ble bedøvet og intubert med det samme og kjørt til barneintensiven. Mens vi ventet på at jeg kom meg fra ryggmargsbedøvelsen så vi skulle få se henne, ble hun raskt dårligere og legene bestemte at hun skulle legges på ECMO (hjerte- lungemaskin) da hun bare var 3 timer gammel. Den stabiliserte henne heldigvis.

Hun hadde for høyt arterielt lungetrykk så hun fikk ikke oksygen i blodet etter fødsel. Vanlig respirator og medisiner var ikke tilstrekkelig for å redde henne. Men selv om hun var stabil på ECMO, responderte ikke lungetrykket på noen medisiner. Legene var ved veis ende. Uten tegn til bedring kunne hun ikke ligge mer enn en uke på maskinen, da komplikasjonene ville stå i kø. Hun fikk store mengder blodfortynnende for å ikke få blodpropp, og faren for hjerneblødning eller blødning andre steder var overhengende stor.

Siste forsøk på å hjelpe henne ville være å reparere brokket for å gi lungene mer plass, men legene nølte da det ikke var ønskelig å operere på ECMO. Babyen har i praksis en påført blødersykdom og sjansen for å blø ihjel er stor. Men det var hennes siste mulighet og vi måtte gripe den. Vi holdt en nøddåp da hun var 4 dager gammel og stod med hjertet i halsen da de rullet jenta vår av gårde til operasjonssalen.

Operasjonen gikk heldigvis over all forventning. Vi fikk i etterkant beskjed om at hun var pasient nummer tre som noen gang var operert for CDH på ECMO i Norge, og den eneste som hittil hadde overlevd. Det var i tillegg første gang for denne kirurgen. Herle ble operert på dag 6, og på dag 8 kunne hun avvennes ECMO og selv opprettholde god oksygenmetning (i indusert koma på ordinær respirator)! Brokket var stort, hun manglet 75% av det venstre mellomgulvet (type C defekt), og alle organer unntatt nyrene og deler av leveren var i brystkassen. Nå måtte kroppen hennes få ro til å heles.

De første 1,5 månedene var vi ikke sikre på om hun ville overleve, det var tøft å bare sitte ved kuvøsen og vente uten å aktivt kunne bidra med noe. Vi fisket etter gode nyheter, men anestesilegen var nøktern hele veien og svaret var alltid «så lenge du har et barn på intensiv så er du ikke ute av skogen». Da hun var 44 dager gammel fikk jeg endelig holde henne for aller første gang. I løpet av sine 7 første leveuker hadde hun 6 operasjoner. Det er mer enn de fleste har i løpet av en livstid.

Alt har gått veldig langsomt med Herle hele veien. Hun var følsom for selv de minste endringer i innstillinger på maskiner eller medisiner. Hun slet voldsomt med abstinenser etter lang tid på tunge medisiner. I to måneder lå hun i koma på respirator, før hun med suksess kunne vekkes og klarte å puste selv ved hjelp av CPAP. Denne var hun avhengig av 24/7 i ytterligere 2 måneder, før hun kunne klare seg med kortere økter i løpet av dagen + litt highflow. Vi lå totalt 3 måneder på Rikshospitalet og 2 måneder til på nyfødtintensiven i Kristiansand før vi fikk reise hjem 11. juni. Da hadde jeg ikke vært hjemme i mitt eget hus siden 10. januar. Det var surrealistisk å komme hjem!

Vi kom hjem med en 5 mnd gammel baby, med ferdighetene til en nyfødt, samt en hel utstyrspark av maskiner og medisiner. Det har ikke bare vært enkelt. Det gav et vakuum å ikke lenger ha leger og sykepleiere rundt seg til enhver tid, og en rød snor å trekke i når man behøvde en pause. Herle var langt over ett år gammel før vi fikk en pause i form av å kunne ha barnevakt, men vi er heldigvis to som har kunnet avlaste hverandre. Noen vanlig barseltid fikk vi ikke. Både høst og vinter har vi mer eller mindre isolert oss fra omverdenen i frykt for smitte, men fra våren av kunne vi endelig treffe barselgruppen en kort stund før de andre foreldrene skulle tilbake i jobb.

Jeg har siden fødsel vært på pleiepenger for å kunne følge opp Herle både med pustetøtte, trening, spising og alle avtaler og kontroller på sykehuset etter vi ble utskrevet. Vi har jobbet ekstremt mye med fysioterapi hjemme, ved siden av ukentlige avtaler med fysioterapeut. Herle er også hovedsakelig ernært gjennom knapp på magen og følges opp av spiseteam. Hun har vært avvent knappen to ganger da hun var 7 og 12 mnd gammel, men hun ble stadig syk og avhengig av den igjen siden hun da slutter å spise. Vi var utrolig mye på sykehus den første vinteren, og tilbragte også dessverre julemorgenen på intensiven. Det har vært en tøff tid for hele familien, men til tross for alt Herle har måttet gå gjennom, er hun stadig verdens største blidfis!

Etter alle innleggelsene på nyåret har vi valgt å fokusere enda mer på å trene opp muskelstyrke og å få opp vekten hennes, og tenker at spisingen kommer tidsnok. Hun har stor interesse for å smake og spise litt, men tar ikke til seg nok per i dag til å ikke trenge støtten hun får i knappen. Fortsatt er Herle forsinket motorisk, men hun tar innpå de jevnaldrende med stormskritt. Da hun var 13 mnd kunne hun endelig sitte selv uten støtte, frem til da hadde hun kun ligget på ryggen fordi mageleie var svært ubehagelig for henne og hun nektet å rulle. Ved 16 måneder rullet hun endelig selv og kom seg opp fra gulvet på egenhånd. Da gikk det fort! To uker senere krabbet hun og noen dager etter det reiste hun seg opp og gikk langs møblene. Nå er hun 19 måneder gammel og det er rett før hun tar sine første skritt. Hun suser rundt med en liten rullator og krabber som en virvelvind.

CPAP’en har vi fortsatt i beredskap og det er mulig vi vil behøve den i vinter om hun blir veldig forkjølet. Ellers har vi levert det aller meste av utstyret tilbake til BHM og NAV, og fysioterapeuten har trappet ned på oppfølgingen. Dagene våre er mer og mer vanlige, selv om sondemating fortsatt tar en god del av tiden. Herle startet i barnehagen nå i høst og vi har allerede hatt en omgang med covid i hus. Det var tøft, men den klarte hun seg gjennom fint, uten behov for sykehus. Vi merker at hun blir større og sterkere for hver dag som går, og at forsinkelsen til de jevngamle viskes mer og mer ut. Med ekstra ressurs i barnehagen, stortrives hun, og vi som foreldre kan endelig få tid til å hente oss inn og bearbeide hva vi har vært gjennom. Vi ser lyst på fremtiden og gleder oss til å følge superhelten vår videre i livet!