Denne siden er under arbeid. Vi vil forsøke å gi en oversikt over hvilke rettigheter du har via NAV og behandlingshjelpemidler, samt tips til ressurser for barn med pustestøtte og sondeernæring.
Denne informasjonen er skrevet av privatpersoner og vi tar forbehold om at det kan komme endringer eller oppdateringer hos offentlige etater og tjenester som ikke fanges opp av oss. Det kan forekomme feil i informasjonen. Dobbeltsjekk alltid med NAV, BHM, sosionom, ergoterapeut eller legespesialist. Skriv til oss hvis du har innspill eller kommentarer til det som står på våre sider.
Hva er pleiepenger?
Pleiepenger skal dekke tapt arbeidsinntekt dersom du må være borte fra jobb fordi barnet ditt er innlagt på sykehus, eller fordi du har tilsyn og pleie av et sykt barn hjemme. Pleiepengene erstatter din lønn 100% opp til 6G. Mange arbeidsplasser forskutterer lønn og får tilbakebetalt fra NAV, da velger de også ofte å utbetale utover 6G slik at sine ansatte ikke skal tape inntekt. Dette er allikevel ikke en selvfølge. Undersøk med din arbeidsplass i god tid om du vil få lønnsutbetaling som vanlig fra din arbeidsplass, eller om du vil motta utbetalingene direkte fra NAV. Får du utbetalingene fra NAV er det lurt å bemerke seg at feriepengegrunnlaget kun er på opp til 12 uker. Får du utbetalingen fra arbeidsplassen får du vanligvis normalt feriepengegrunnlag også.
Hvordan fordeles pleiepengene?
Det finnes ingen begrensning for hvor lenge du kan motta pleiepenger. To omsorgspersoner kan motta opp til 200% pleiepenger. Når barnet ikke lenger er innlagt på sykehus og pleiebehovet ikke lenger tilsier at det trengs to omsorgspersoner til jobben, kan dere få opp til 100% pleiepenger. Er barnet i barnehage, vil prosentandelen barnet er i en daginstitusjon trekkes fra pleiepengene. Er barnet for eksempel 50% i barnehage, kan dere maksimum få 50% pleiepenger. Pleiepenger er ikke innvilget til én person, men kan fordeles mellom barnets foreldre som man selv ønsker. Det vanligste er allikevel at mor er hjemme med barnet på pleiepenger frem til pleiebehovet bortfaller og permisjonen kan påbegynnes. Det er viktig å avtale med arbeidsplassen hvordan dere planlegger å fordele pleiepengene. Dere trenger ikke oppgi når dere starter i jobb igjen før dette er helt sikkert.
Hvordan søke?
Når barnet er født og så lenge det er innlagt på sykehus, går begge foreldre over på pleiepenger, og mors permisjon/foreldrepenger forskyves fra den dagen pleiepengene trer i kraft. Man kan søke om pleiepenger i opp til 5 måneder tilbake i tid. Får du forskuttert lønn fra din arbeidsgiver har det ingenting å si for deg. Får du utbetalingen fra NAV, må du belage deg på noen måneder uten inntekt i forbindelse med saksbehandlingstiden. En legespesialist på sykehuset må fylle ut en attest for pleiepenger. Attesten har en QR-kode som dere deretter scanner. Følg linken til NAVs pleiepengesøknad som dere kan fylle ut direkte på mobiltelefonen. Det er ca 2-3 måneder behandlingstid, men pengene etterbetales fra og med barnets fødselsdag så snart søknaden er innvilget. Så lenge barnet er innlagt på sykehus har dere automatisk krav på pleiepenger til begge foreldre. Om dere har krav på pleiepenger til begge to etter dere skrives ut, avhenger av barnets pleiebehov og er opp til barnets lege på sykehuset å vurdere. Pleiepengeattesten fra legen skrives normalt for 2-3 måneder av ganger (men kan skrives for opp til ett år) og må fornyes når den utløper. Dere søker på samme måte hver gang, men oppgir fødselsdato som startdato, slik at søknaden tydelig er en forlengelse. Følg veilederen til skjemaet på NAV sine sider.
Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
Hvis barnet har behov for tilsyn og pleie hjemme, og barnets hjelpebehov er antatt å vare i 2 år eller lenger, vil du kunne ha rett til hjelpestønad. Dette forutsetter at du eller barnet må ha hjelp til personlige gjøremål som andre ikke behøver. Det kan for mange barn med CDH for eksempel være snakk om pustetøtte, sondemating, eller fysioterapi som utføres av foreldrene hjemme. Hjelpestønad søkes om av sosionom. Sosionomen søker om den satsen legeerklæringen samsvarer med. Om du får innvilget stønad og hvilken sats du får, bestemmes av NAV. Det er alltid mulig å klage på vedtak hvis man ikke får det man mener at man har krav på.
Hjelpestønad satser (oppdatert 1. januar 2024)
| Sats 1 | Beløp |
| Per år | 16 152 |
| Per mnd | 1 346 |
| Sats 2 | Beløp |
| Per år | 32 304 |
| Per mnd | 2 692 |
| Sats 3 | Beløp |
| Per år | 64 608 |
| Per mnd | 5 384 |
| Sats 4 | Beløp |
| Per år | 96 912 |
| Per mnd | 8 076 |
Behandlingshjelpemidler (til hjemmebruk)
Søkes om av behandlende lege
CPAP/BiPAP
ResMed Astral 150 + Fisher&Paykel luftfukter er som regel den kombinasjonen sykehuset leverer når du skal reise hjem, på grunn av anbudskonkurranser. Det er gode maskiner, men de er koblet sammen med en slange og krever dobbelt sett med stikkontakter. For å flytte barnet koblet til maskinene kreves det to til tre personer. Dessuten lager Astralen svært mye støy, som harddisken på en gammel laptop. Dette er ikke særlig brukervennlig i en hverdag hjemme. Som bruker kan du med god samvittighet be om å søke om annet utstyr som er mer brukervennlig. Dette er det ikke mange som er klar over! Vi anbefaler Prismavent 40 + prismaAqua (luftfukter). Dette er en fantastisk hjemme-CPAP som er utrolig stillegående (så godt som lydløs) og hvor fuktkammeret sitter fast i CPAP-maskinen, slik at alt kan løftes i ett håndtak og kobles til strøm med én stikkontakt. Maskinen har ca 10 timer batteritid for turer i bil og barnevogn (obs! Luftfukter fungerer ikke uten tilkoblet strøm, så luften blir ikke fuktet på tur. Anbefales ikke om vinteren).
Higflow
– Airvo 2 med integrert fuktkammer
– Prismavent 50C + Fisher&Paykel luftfukter
Dette er to gode High-flow apparater. Prismavent er i tillegg et kombiapparat med både CPAP og high-flow. Greit å være klar over at high-flow raskt tørker ut slimhinnene uten fukt, derfor kan den ikke brukes uten, slik CPAP kan, og dermed er det heller ikke mulig å gå på trilletur eller kjøre bil med high-flow, selv om Prismavent fungerer på batteri. Dette kan i stedet løses med en kombinasjon med CPAP på tur (batteri) og high-flow når man kommer frem der man skal på besøk og har tilgang til strøm.
Sondeernæring
Flocare Infinity 3 matpumpe
Hendig liten matpumpe for kontinuerlig sonding eller sonding over lengre tid. Skal du sonde små mengder eller over maks 15 min, anbefaler vi å heller bare bruke sprøyte med normal drikk-svelg-pust-hastighet, eller med hevert-teknikk hvor du holder åpen sprøyte høyere enn barnet og lar tyngdekraften gjøre jobben.
Beskyttelse av knapp (gastrostomi)
– Engangs-splittkompresser
– Pegpads: splittkompresser med trykknapp laget av stoff for flergangsbruk. Vaskes i vaskemaskin.
– Linus stomibelte (dette er dessverre utgått fra produksjon, men du får stomibelter på blå stomi-resept)
Blå resept: Forbruksmateriell ved stomi og Forbruksmateriell til lungesyke
Disse reseptene er svært innholdsrike, så vi kan ikke liste opp hva de inneholder. Men de gir tilgang til sprøyter, kanyler, sterilt saltvann, diverse bandasjemateriell, stomibelter, tape, osv. Reseptene skrives ikke nødvendigvis ut til barnet automatisk, så husk å be behandlende lege om dette før dere reiser hjem.
Våken nattevakt
Våken nattevakt innvilges til barn som er friske nok til å reise hjem, men stadig har behov for overvåkning på natt, f.eks. på grunn av pustestøtte (ventilator, CPAP, BiPAP), oksygen eller intravenøse infusjoner. Det er behandlende lege på sykehuset som søker om nattjeneste. Tjenesten leveres som regel av kommunen, men kan også leveres gjennom en BPA-ordning. Vi anbefaler å ta kontakt med sosionom på sykehuset for veiledning rundt assistenttjenester.
Det er stor mangel på ressurser i mange kommuner, derfor kan ventetiden på nattevakt være lang. Foreldre og barn tvinges til å tilbringe nettene på sykehus med fastvakt fra 23-07 fordi kommunen ikke har nok ansatte i nattjenesten. Dette er ikke godt nok, men dessverre realiteten for mange per i dag. For barn som har behov for pustetstøtte kun deler av døgnet, men ikke eksklusivt om natten, kan det være lurt å forsøke en ordning med intermitterende behandling før og etter leggetid i stedet. Snakk med barnets barnelege/lungelege. På denne måten kan man unngå behov for nattevakt og barnet kan sove hjemme.
BPA
BPA står for brukerstyrt personlig assistanse og er et likestillingsverktøy for personer med funksjonsvariasjoner. BPA er en fantastisk tjeneste for både barn, ungdom og voksne. Det er ingen nedre aldersgrense og heller ingen diagnosekrav – det er hjelpebehovet som er avgjørende. Les mer om BPA på hjemmesiden til Løvemammaene
Andre ressurser
Gastrostomi
@barn.med.peg (instagram) selger vaskebare splittkompresser av stoff
Her finner du mønster til å sy dem selv. Det er ikke vanskelig!
Sondeavvenning
Når barnet er sondeernært vi det henvises til oppfølging i spiseteam. Et spiseteam består ofte av en ernæringsfysiolog, en lege, en sykepleier og en sosionom. Spiseteam er et flott tilbud, men dessverre er det ofte lang ventetid for å komme til, og lenge mellom kontrollene. Norsk helsevesen er også dessverre trege med, og kan lite om, å avvenne barn fra sonde når den ikke lenger er medisinsk nødvendig.
Sonden er et fantastisk hjelpemiddel som redder liv, men den skaper også mye problemer om den beholdes lengre enn nødvendig. Generelt er det lettere å venne barn av sonden før de er ett år, da de kun skal avvennes til melk/flaske. Eldre barn utvikler raskt kresenhet og aversjoner mot konsistenser og temperaturer på mat. Det er også viktig å huske at et barn som aldri før har spist selv har en annen spisealder enn kronologisk alder. Det vil si at de ikke nødvendigvis kan spise grøt og fastere konsistenser bare fordi de er fylt 6 måneder.
Growing Independent Eaters (GIE) er et amerikansk selskap som spesialiserer seg på sondeavvenning av barn. Vi er på ingen måte sponset eller samarbeider med dem, men vi har personlig erfaring med tjenesten og kan anbefale den på det varmeste. Du får dessverre ingen økonomisk støtte til å betale for programmet, men mottar du hjelpestønad er dette en veldig god investering for noen disse pengene.
Har du forslag til andre opplysninger som burde stå på denne siden? Skriv til oss på post@cdhnorge.no!