Organisasjoner CDH Norge samarbeider med
TinyHero i USA var en viktig støttespiller da CDH Norge skulle etableres. De har hjulpet oss med mange gode råd, digitale ressurser og invitert oss med på deres aktiviteter. TinyHero samarbeider også med Platform CHD i Nederland som vi har vært litt i kontakt med og håper at vi kan bli bedre kjent med i fremtiden.
Organisasjoner CDH Norge er medlem av som pasientrepresentant
Fra oktober 2024 ble CDH Norge medlem i GAAPP. GAAPP arbeider med å øke bevisstheten og informasjonen rundt atopi, allergi og luftveissykdommer, inkludert pulmonal hypertensjon, for å forbedre livskvaliteten for både pasienter og pårørende.
Nasjonal tjeneste for neonatalkirurgi
CDH Norge er ikke medlem, men vår styreleder Andrea ble våren 2024 invitert til å sitte som brukerrepresentant i dette forumet og gjennom henne vil foreningen allikevel ha en stemme.
Nasjonal tjeneste for neonatalkirurgi er en flerregional behandlingstjeneste ved St. Olavs hospital og Oslo universitetssykehus. Tjenesten omfatter utredning og kirurgisk behandling av alvorlig medfødte misdannelser og ervervede tilstander i gastrointestinaltraktus, urinveier og genitalia samt toraks med unntak av hjerte og sentralnervesystemet.