Saras historie

17. mai 2020 viste graviditetstesten to streker, og familien skulle bli komplett. Rutineultralyden i uke 18 ble gjennomført på sykehuset i Mo i Rana, hvor jordmoren la merke til en mørk flekk i babyens brystkasse. Hun fortalte oss at hun mistenkte diafragmahernie – et ord vi aldri hadde hørt før og ba henne om å gjenta. Etter ultralydundersøkelsen ble vi hastesendt til Tromsø, hvor vi fikk diagnosen bekreftet. I Saras tilfelle var herniet på venstre side. Vi ble tvunget til å ta et valg, hvor alle alternativer føltes feil. Skulle vi velge å avbryte svangerskapet halvveis i graviditeten, eller velge å fortsette uten å vite om barnet vårt skulle leve eller dø?

Vi googlet oss nærmest i hjel og fant få tilfeller hvor slike situasjoner hadde endt godt. Vi var derfor tidlig enige om at å avslutte ville være det beste for oss som familie, og for babyen i magen. Etter lange og tunge dager hjemme bestemte vi oss likevel for å reise tilbake til Tromsø for enda en ultralydundersøkelse, samt for å snakke med en barnelege. Gjorde vi det, visste vi i alle fall at vi hadde benyttet muligheten til å snakke med alle på sykehuset som hadde god kunnskap om denne diagnosen, og at vi hadde tatt oss tid til å tenke nøye gjennom situasjonen uten å ende opp med å ta et forhastet valg.

Undersøkelsene viste ikke tegn til hverken hjertesvikt eller kromosomfeil, og mål av lungene gav en over middels god prognose. Det gjorde likevel ikke valget lettere. En god prognose halvveis i svangerskapet ga likevel ingen garanti for hva som kan skje senere, da også flere av organene i magen kunne forflytte seg opp til brystet og gi lungene enda mindre plass. Etter å ha snakket med barnelegen som tidligere hadde jobbet med CDH-pasienter på Rikshospitalet, satt vi igjen med så mye håp. Aldri hadde noen av oss trodd at tankegangen kunne snus så fort. Vi bestemte oss for at vi var nødt til å gi Sara en sjanse. Svangerskapsperioden var både skummel og usikker, men vi prøvde å ikke gruble for mye over situasjonen og hva som skulle komme. Vi måtte bare håpe på det beste.

Tidlig om morgenen 6. januar trillet vi koffertene våre inn på Rikshospitalet, og gjorde oss klare til å møte jenta vår. Sara ble født kl 09.59, og vi hørte svak gråt før hun ble hastet inn på naborommet, hvor hun ble intubert og lagt på respirator. De første 20 dagene lå Sara på barneintensiven, mens vi bodde på foreldreovernattingen. Fire dager gammel ble Sara operert, og fikk sydd inn en ganske stor patch til å dekke herniet i mellomgulvet. Operasjonen gikk heldigvis fint, men i dagene etter kunne formen hennes endre seg raskt fra en dag til en annen. Men, vi tvilte likevel aldri på om Sara ikke ville overleve, og jeg tror det er mye av grunnen til at vi klarte å forholde oss rolige og ta en dag av gangen.

Dagen da Sara endelig ble vellykket koblet fra respiratoren, fikk både hun og vi foreldre flytte fra barneintensiven og inn på KAB2 (kirurgisk avdeling for barn). Her brukte hun CPAP som pustestøtte, og vi visste at flyttingen også innebar at vi var ett skritt nærmere å komme hjem.

Etter én måned på Rikshospitalet, fikk vi reise hjem til det som i utgangspunktet skulle være vårt lokale sykehus. Vi som ikke har barneavdeling på Helgelandssykehuset i Mo i Rana, måtte reise til Bodø, som er 3,5 timer unna. Vi var likevel overrasket over hvor fort vi fikk lov til å reise hjem. Selv hadde jeg regnet med at vi måtte være på sykehus enda lenger. Vi var såå glade da vi endelig fikk lov til å reise hjem fra Nordlandssykehuset, og vi gledet oss stort til å starte hverdagen, sammen med storesøster Kaja og storebror Odin som ventet hjemme i spenning.

Da Sara var 10 måneder ble det på en rutinekontroll/røntgen tilfeldigvis oppdaget at herniet hadde gått opp igjen, og vi ble raskt flydd nedover til Oslo for operasjon. Denne gangen holdt det med kikkhullsoperasjon, og siden da har patchen holdt seg på plass.

I dag er Sara tre år, og det er ingenting, bortsett fra arret på magen, som indikerer at Sara har vært syk. Hun har verdens beste humør og er både tullete, omsorgsfull og en smule rampete. Hun er ei jente som elsker klemmer (én blir alltid for lite), dans og musikk, og å være i barnehagen sammen med vennene sine.

Vi som foreldre har fra starten ønsket å være åpen om diagnosen, og har vært opptatt av å formidle Saras historie, rett og slett fordi at dette var solskinnshistorien vi selv trengte å lese tilbake i 2020. Den gangen fantes det ingen frivillig organisasjon eller nettside hvor vi kunne finne historier om norske barn med CDH, og den desperate googlingen vår førte ikke til annet enn at vi psykte oss selv ned. Vi hadde derfor aldri forventet eller sett for oss at et barn med CDH kunne være så friskt som det Sara er i dag. Vi vet selvfølgelig ikke om hun vil få noen plager knyttet til diagnosen en gang i løpet av framtiden, men slik som ting er nå, ser framtiden ingenting annet enn lys ut