Yakups historie

Den 25.august 2023 skulle vi på tidlig ultralyd i uke 12 ved Ullevål sykehus. Vi hadde pakket og var klare for å reise til Stavanger etter timen for å overraske besteforeldrene og onkelen hans med nyheten. Men ting ble ikke helt som vi hadde planlagt. Jordmoren som gjorde undersøkelsen fortalte oss at hun hadde en mistanke som måtte utredes og eventuelt bekreftes ved fostermedisinsk avdeling. Vi reiste fra sykehuset i sjokk og med stor bekymring for gutten i magen. Vi fikk en hastetime ved Rikshospitalet hvor de bekreftet at Yakup hadde CDH med alvorlig lungehypoplasi (underutviklede lunger). De anbefalte oss å avbryte svangerskapet siden han var så syk og kun 12 uker gammel. Ved en så alvorlig diagnose ble vi forklart at abortnemnda ville godkjenne dette til og med uke 22. Livet vårt var ble snudd på hodet den dagen. Vi var videre på kontroll og oppfølging på Rikshospitalet hver 3. uke resten av svangerskapet. 

Senere i graviditeten, i uke 18, fikk vi i tillegg vite at han også hadde en hjertefeil. Sammen med CDH-diagnosen gav dette ham enda mindre sannsynlighet for overlevelse. Vi var allikevel aldri i tvil om at vi ville bære ham frem til fødsel, om han så kun hadde hatt én prosent sjanse for overlevelse!

Gjennom hele graviditeten minnet legene oss på at vi måtte være forberedt på at vi kunne miste Yakup, enten under svangerskapet, i fødsel eller kort tid etter. Tiden fra vi fikk diagnosen og til han ble født var lang og skremmende. Det var en stor påkjenning for hele familien vår. Også for Yakups storesøster Leyla på snart 3 år.

Vi er heldige som bor i Oslo, fordi vi slapp å reise langt til Rikshospitalet, hvor kompetansen på CDH er størst i landet.

Keisersnitt var planlagt, men Yakup bestemte seg for å komme i uke 37+3, før den planlagte datoen. Siden det var så liten sannsynlighet for at Yakup kom til å overleve, diskuterte vi med jordmor og lege om vi skulle skrinlegge keisersnittet og gå for en vaginal fødsel, men vi bestemte oss for å holde på planen og gjennomføre keisersnittet. Det var et stort team tilstede som tok i mot Yakup. Vi hørte et lite skrik før de raskt bar ham bort, intuberte og koblet ham til respirator. Vi fikk hverken se eller holde han (som planlagt).

Mot alle odds var han stabil. Yakup ble operert med suksess 3 dager gammel. Han lå på oscillator for å få i gang lungene og han ristet kraftig. Hele gutten var full av elektroder, venekatetere og diverse annet medisinsk utstyr. Det var utrolig mange apparater og ledninger som var koblet til den lille kroppen hans. Vi kunne ikke gjøre mye, men vi fikk smøre leppene hans med en vattpinne fuktet med litt morsmelk. De få dråpene hadde veldig stor betydning for oss. Da Yakup var 13 dager gammel fikk vi endelig holde han for aller første gang. Det var stort.

Yakup var avhengig av pustetøtte lenge. Han hadde også spisevansker grunnet hjertet sitt, som førte til at han fikk operert inn en gastrostomisonde (knapp). Da vi endelig kunne reise hjem etter 3,5 måned på intensiven, klarte han seg helt uten pustetøtte. Vi var så glade og spente på å komme hjem, og kunne forsøke å leve et så normalt liv som mulig alle sammen.

Vi vet at Yakup enda har en lang vei å gå, med mange sykehusbesøk foran seg, og garantert flere opp- og nedturer. Han har enda ikke hatt hjerteoperasjonen, som han etter planen skal få utført mellom 6-9 måneders alder. I dag er han 7 måneder gammel, så vi venter spent. Men vi har en utrolig frisk og aktiv gutt som nå drikker melk og spiser grøt, sakte, men sikkert! Vi prøver å sette pris på hvert eneste øyeblikk med både han og storesøsteren hans.